23.4 C
Warszawa
niedziela, 19 maja, 2024

Prace nad realizacją Planu dla Chorób Rzadkich zostaną ukończone do końca 2024 roku

26,463FaniLubię

4 kwietnia w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie – wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne” organizowana przez „Puls Medycyny”.

Do dyskusji zostali zaproszeni:

- Autopromocja - KLIKNIJ NA GRAFIKĘ-

– prof. dr hab. n. med. Marek Hus, kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie;

– Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w MZ;

– prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich;

– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich;

– dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;

– dr n. med. Ilona Beata Zagożdżon, adiunkt w Katedrze i Klinice Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Debatę poprowadziła red. Katarzyna Matusewicz, dziennikarka „Pulsu Medycyny”.

Eksperci rozmawiali m.in. na temat harmonogramu realizacji zadań w ramach aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich, wyzwań diagnostyki genetycznej w Polsce, organizacji i finansowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, a także wskazywali, jakie są pilne potrzeby refundacyjne w chorobach rzadkich na przykładzie konkretnych jednostek chorobowych.

W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich. Zawiera on 37 zadań, które miały zostać zrealizowane w latach 2021-2023. Ze względu na fakt, że dopiero 26 maja 2022 roku została powołana Rada ds. Chorób Rzadkich pod przewodnictwem prof. Anny Latos-Bieleńskiej, harmonogram prac przedłużono do końca 2024 r. Zdaniem ekspertów, do tego czasu uda się go ukończyć.

Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu obszarach:

– Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;

– Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;

– Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

– Polski Rejestr Chorób Rzadkich;

– Paszport pacjenta z chorobą rzadką;

– Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Jednym z pierwszych działań związanych z realizacją Planu było powołanie 7 zespołów eksperckich.

„Tworzeniu sieci ośrodków eksperckich w obszarze chorób rzadkich powinno towarzyszyć nadanie im odpowiedniego statusu finansowego. Mam nadzieję, ze nabór do sieci nastąpi już w III kwartale tego roku” – mówił Stanisław Maćkowiak.

Ok. 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Poszerzanie dostępu do ich diagnostyki wymaga zarówno wielu zmian systemowych, jak i zwiększenia wyspecjalizowanych kadr. Prof. Latos-Bieleńska podkreśliła, że obecnie obszar realizacji badań genetycznych pozostaje w dużej mierze nieuregulowany, a same badania bywają bezzasadnie nadużywane. Z tego względu pilnie potrzebna jest ustawa o testach genetycznych, nad której projektem środowisko genetyków pracuje już wspólnie z Ministerstwem Zdrowia.

Z kolei prof. Sykut-Cegielska wskazała, że oczekiwanym przez środowisko rozwiązaniem jest paszport pacjenta z chorobą rzadką w postaci elektronicznej.

„To gwarancja bezpieczeństwa, gdy np. chory w stanie nagłym trafia na Szpitalny Oddziała Ratunkowy” – dodała ekspertka.

Stanisław Maćkowiak zwrócił uwagę, że w  kontynuacji Planu dla Chorób Rzadkich zmian wymaga m.in. system orzekania o niepełnosprawności.

„Dzisiaj pacjenci z chorobami rzadkimi otrzymują orzeczenia na rok, mimo ich stan nie ma szans się poprawić np. z powodu głębokich zaburzeń rozwojowych uwarunkowanych genetycznie” – podkreślił.

Dominika Janiszewska Kajka zaznaczyła, że rozpoczęcia prac nad przedłużeniem Planu dla Chorób Rzadkich możemy spodziewać się w połowie 2024 roku.

Źródło informacji: Puls Medycyny

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Wpisz swój komentarz!
Proszę wpisać tutaj swoje imię

Żródło:PAP MediaRoom

Powiązane artykuły

Pozostańmy w kontakcie

26,463FaniLubię
274SubskrybującySubskrybuj
- Reklama -spot_img

Najnowsze Artykuły

Skip to content